Kistik fibrozis hastalarına umut olan dava

SGK; genetik bir hastalık olduğu için tedavisi bulunmayan kistik fibrozisin yıllık 1 milyon 800 bin lirayı bulan ilaç maliyetini karşılamadı. Avukat Mehmet Can Aksoy’un bir müvekkili adına açtığı davada mahkeme; dava sonuçlanıncaya kadar ilacın SGK tarafından karşılanmasına karar verdi SGK reddediyordu Antalya’da Avukat Mehmet Can Aksoy, açtığı dava ile kistik fibrozis hastalarına umut oldu. SGK bugüne kadar bu hastaların ilaç masraflarını karşılamıyordu. Yıllık 1 milyon 800 bin lirayı bulan ilaç maliyetini karşılamayı reddediyordu. SGK, bu başvuruları; ilacın geri ödeme kapsamında olmaması sebebiyle reddediyordu. Emsal karar moral olacak Avukat Mehmet Can Aksoy, kistik fibrozis hastası müvekkili Burak Kıvrak adına dava açtı. SGK’nın ilaçların maliyetini reddetmesine karşı çıktı. Mahkeme bir günde, tedbiren dava sonuçlanıncaya kadar ilacın SGK tarafından karşılanmasına karar verdi. Bu karar tüm hastalara moral olacak. Karar, diğer hastalar açısından da emsal niteliği taşıyor. *Kistik fibrozis hastalığı nedir sayın Aksoy? **Biz de önümüze böyle bir dava konusu gelince öğrendik ki kistik fibrozis; özellikle akciğerler, sindirim sistemi ve vücudun diğer organlarına ciddi hasarlar veren kalıtsal bir hastalık. Çocuklar bu hastalıkla doğuyorlar. Hastalık bulaşıcı değil. Mukus, ter ve sindirim sıvısı üreten hücreleri etkiliyor. Vücutta salgılanan bu sıvılar normalde ince ve kaygan bir yapıya sahip fakat kistik fibrozis hastası insanlarda görülen bir gen bozukluğu; vücuttaki bütün salgıların susuz, yapışkan ve kıvamlı bir dokuda olmasına neden oluyor. Salgılar, kayganlaştırıcı olarak görev yapmak yerine, koyu kıvamlı olmaları nedeniyle özellikle akciğerler ve pankreastaki tüpleri, kanalları ve geçiş yollarını tıkıyor. *Tedavisi bulunmuyor değil mi? **Kistik fibrozis genetik bir hastalık olduğu için maalesef tedavisi bulunmuyor. Ancak günlük bakım gerektiren ciddi bir hastalık olarak biliniyor. Başa çıkılması zor bir hastalık olmasına rağmen hasta bireyler genellikle okula ve işe gidebiliyor. Tıptaki ilerlemeler ile birlikte geçmiş yıllara göre tedavi olanaklarının artması sayesinde, hastalığı taşıyanlar günümüzde daha iyi bir yaşam kalitesine sahip oluyor. *İlaçla tedavide durum nasıl? **Dava aşamasında öğrendik ki özellikle son yıllarda Amerika ve Avrupa’da kullanılan mutasyon ilaçları da denilen ilaçlar; önemli ölçüde hastalara umut oluyor. Fakat bu ilaçların yıllık maliyeti ülkemizde 1 milyon 800 bin lirayı buluyor. Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) tarafından da günümüze kadar karşılanmadığını öğrendik. *Dava süreci nasıl işledi? **Hastaların öncelikle gen testi yaptırıp, mutasyonunun bu ilaçlara uygun olup olmadığına baktırması ardından da Türkiye İlaç ve Tıbbı Cihaz Kurumuna (TİTCK) başvuru yapması gerekiyor. Daha sonra kurumdan ‘ilaç kullanımı uygundur’ yazısı alınarak SGK’ya bayşvurulmalı. SGK bugüne kadar bu başvuruları; ilacın geri ödeme kapsamında olmaması sebebiyle maalesef reddediyordu. Tarafımıza başvuran hastanın da durumu bu şekildeydi. *Siz de dava mı açtınız? **Evet, sorun çözülmeyince biz de SGK’nın ret kararına karşı ilgili işlemin iptali için dava açtık. Mahkeme de bir günde karar verdi. Tedbiren dava sonuçlanıncaya kadar ilacın SGK tarafından karşılanmasına kararı alındı. Bu karar; müvekkil hastamız için çok büyük bir mutluluk ve moral oldu. Bu ilacın kullanımı ile inanıyoruz ki hayat kalitesi epey yükselecektir. Karar diğer hastalar açısından da emsal niteliği taşımakta olup onlara da umut vermektedir. *Kararı nasıl değerlendiriyorsunuz? **Bu karar Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’nın ‘Her Türk vatandaşının bu Anayasadaki temel hak ve hürriyetlerden eşitlik ve sosyal adalet gereklerince yararlanarak milli kültür, medeniyet ve hukuk düzeni içinde onurlu bir hayat sürdürme ve maddi ve manevi varlığını bu yönde geliştirme hak ve yetkisine doğuştan sahip olduğu’ gerçeğine uygun düşmektedir. Umuyoruz ki SGK bu ilaçları en yakın zamanda geri ödeme kapsamına alacaktır. Böylece bu karar kistik fibrozis hasta ve yakınlarına umut olacaktır. Hasta müvekkil Burak Kıvrak: “Bana 11 aylıkken kistik fibrozis teşhisi konuldu ve şu an 23 yaşındayım. Eczanede kalfalık yapıyorum. Hastalığım ciddi derecede ilerledi ve hayatımı çok kötü yönde etkiliyor. Ailem ve doktorlarım hayatımdan endişe ediyorlar. Ancak bu mahkeme kararı sayesinde hayatım değişecek, buna inanıyorum. Bu yüzden Avukat Mehmet Can Aksoy’a çok teşekkür ederim. Sağlığıma kavuşmayı çok istiyorum. Umarım SGK bu ilaçları geri ödeme listesine alır ve benim gibi birçok hastaya umut olur.” Avukat Mehmet Can Aksoy kimdir: Avukat Mehmet Can Aksoy, 2014 yılında Marmara Üniversitesi Hukuk Fakültesinden onur derecesi ile mezun oldu. Aynı zamanda Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Uluslararası İlişkiler Bölümü mezunu. Antalya Barosuna kayıtlı olarak 7 yıldır üstadı Avukat Rıdvan Yıldız ile birlikte avukatlık yapıyor. RÖPORTAJ: Şükrü AĞIRMAN